Una condizione destinata, prima o poi, a coinvolgere tutti

“Vi sono 4 tipi di persone al mondo: coloro che sono stati caregiver, coloro che sono caregiver, coloro che saranno caregiver, coloro che avranno bisogno di un caregiver”. Questa citazione di Rosalynn Carter, moglie dell’ex Presidente degli Stati Uniti Jimmy Carter e fondatrice dell’omonimo Istituto, riportata dal sito dell’Associazione Caregiver dell’Emilia-Romagna (Carer aps), fornisce efficacemente la dimensione di ineluttabilità delle situazioni di bisogno assistenziale che sono destinate a verificarsi nell’ambito delle reti familiari o amicali. 

L’allungamento del tempo medio di vita, il correlato incremento della diffusione di patologie cronico-degenerative unitamente ai cambiamenti sociali in atto (si pensi ad esempio al tendenziale restringimento del numero medio dei componenti dei nuclei familiari) genera sempre più frequentemente condizioni di notevole impegno di cura e assistenza che gravano prevalentemente sulle spalle di uno solo o comunque pochissimi familiari. 

Si tratta di situazioni oggi notevolmente diffuse che spesso si consumano nel silenzio di quattro mura, e che possono essere a causa di serie problematiche aggiuntive a quelle del malato se il ‘donatore di aiuto’ non viene adeguatamente sostenuto e supportato.

Chi sono e quanti sono i Caregiver Familiari (CF)

Il termine ‘caregiver’ trova nella nostra lingua una traduzione letterale di immediata comprensione: colui (più spesso colei, come vedremo) che fornisce cura. Ma si tratta di persone che agiscono fuori dai percorsi professionali, in modo totalmente volontaristico, mossi da legame affettivo, tipicamente all’interno del proprio contesto familiare. 

Oggetto dell’attenzione quotidiana del caregiver è un genitore, un figlio o qualche altro membro della propria famiglia che si trovi in condizione di non autosufficienza o di grave disabilità o difficoltà. La collocazione familiare del caregiver lo rende una realtà spesso sottotraccia e per tale ragione non è così semplice quantificare il fenomeno, anche se le analisi e le indagini statistiche concordano nel definirlo “un esercito silenzioso”. 

La parola “esercito” non sembri esagerata. Per rimanere alle fonti ufficiali, l’Istat stima infatti che i “donatori familiari di cura” costituiscano nel complesso almeno il 17% della popolazione, equivalenti a più di 8 milioni di individui, nella gran parte dei casi donne (70%), generalmente mogli o figlie che dedicano in media tre quarti della loro giornata ad attività assistenziali intra-familiari. 

Secondo una recente indagine dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) tra di essi sono quantificabili in circa 3 milioni le persone che si prendono cura dei casi più gravi, riconducibili a condizioni di grave fragilità quali patologie senili degenerative (demenze, parkinsonismi) o aventi carattere di cronicità invalidante.

Il Caregiver è prevalentemente donna

La preminente caratterizzazione di genere del ruolo del caregiver riguarda in realtà tutto il mondo, non solo il nostro Paese, e assume una certa omogeneità anche rispetto alle connotazioni anagrafiche: in Italia il 65% dei caregiver familiari sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni, che spesso svolgono anche un lavoro fuori casa o che sono state costrette ad abbandonarlo (nel 60% dei casi) per potersi dedicare a tempo pieno alla cura dei familiari. 

Ecco allora che si parla dello stato di “Burden” (fardello, peso) del caregiver, ovvero di una forma di stress cronicizzata che si manifesta nelle più disparate forme soggettive: insonnia, inappetenza, sbalzi di umore, difficoltà di concentrazione, irritabilità, ansia, negatività, facilità ad ammalarsi. 

Fino ad arrivare ai casi più gravi di “Burnout” (letteralmente, ‘bruciato’), non a caso nota anche come “sindrome del Caregiver”, ovvero uno stato di esaurimento emotivo, fisico, morale che comporta un crollo psicologico che coinvolge lavoro e famiglia. 

La pericolosità e nocività di tali stati non va considerata limitatamente alla minaccia del benessere fisico e psicologico, ma al fatto che la loro presenza alimenta un circolo vizioso: se il donatore di aiuto non sta bene, la sua capacità di accudire il malato cala, e ciò conduce inevitabilmente ad un peggioramento delle condizioni del paziente che a sua volta finisce per amplificare la frustrazione e il senso di inadeguatezza nel caregiver. Si genera in tal modo una spirale molto pericolosa che rischia di alimentarsi progressivamente.

Gli ulteriori fattori di stress per il Caregiver indotti dalla pandemia in corso

L’avvento delle restrizioni da Coronavirus ha ovviamente peggiorato la qualità della vita anche dei caregiver. Soprattutto delle donne. Pensiamo a chi da un giorno all’altro si è ritrovata chiusa in casa, magari con un bambino da seguire in DAD, lo smart working e un parente malato da assistere. 

Per non parlare dei casi di precarietà e incertezza del futuro lavorativo, con una situazione di difficoltà economica e di esiguità di risorse per poter affrontare l’emergenza. In più, nelle situazioni già verificatesi di lockdown totale, un’ulteriore problematica è rappresentata dalla possibile sospensione a tempo indefinito dei supporti socio-sanitari a favore dell’assistito come assistenza domiciliare, centro diurno e terapie. 

Inoltre, il caregiver ha ovviamente la preoccupazione di poter contagiare il familiare da accudire, ma anche il problema di ammalarsi lui stesso di Covid-19 e di non poter così più assistere il proprio familiare e di dover essere sostituito senza preavviso: tutti elementi che non contribuiscono certo alla serenità del donatore di aiuto.

Le agevolazioni previste per i Caregiver familiari dalla legge italiana

Gli effetti a ricaduta della pandemia in corso hanno riacceso l’attenzione su situazioni sociali, come quella dei CF (caregiver familiari), su cui evidentemente il nostro sistema di welfare non ha posto ancora la necessaria attenzione, soprattutto in considerazione dei mutamenti sociali in atto e delle previsioni analitiche che ne rimarcano la crescente importanza nell’immediato futuro.  

Nel nostro Paese, la figura del caregiver familiare, purtroppo, a differenza di altri Paesi europei, non è ancora stata riconosciuta a livello legislativo, anche se è opportuno sottolineare che nel 2018 è stata presentata in Parlamento una proposta di legge volta a valorizzare e tutelare proprio questo tipo di attività di cura. Ad oggi il quadro giuridico stabilisce comunque alcune agevolazioni riservate a coloro che assistono familiari affetti da una patologia cronica degenerativa: si va dai permessi mensili retribuiti al congedo straordinario fino ad arrivare alla possibilità di accedere alla pensione anticipata. 

Nello specifico la cosiddetta “104”, ossia la legge quadro che detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti e assistenza della persona con handicap in vigore dal 1992, sancisce il diritto di fruire di tre giornate di permessi retribuiti al mese, da utilizzare intere o frazionabili, proprio allo scopo di assistere il familiare malato. 

Altra importante agevolazione per i caregiver è contenuta nell’art. 42 del D.Lgs. n. 151/2001 e riguarda la possibilità per i lavoratori dipendenti di usufruire del “congedo straordinario”, un periodo di assenza retribuita della durata massima di 2 due anni nell’arco dell’intera vita lavorativa, anche in modo frazionato nel tempo. 

Inoltre è data possibilità ai CF di accedere all’Ape sociale, cioè l’anticipo pensionistico riconosciuto a chi versa in condizioni particolari. Tale strumento permette di anticipare la pensione di 4 anni rispetto alla pensione di vecchiaia in presenza di specifici requisiti quali, tra gli altri, avere almeno 63 anni di età e avere versato 30 anni di contributi. 

Se dunque per i lavoratori a fine carriera c’è una possibilità, il tema della sussistenza rimane aperto per tutti quei caregiver che non abbiano ancora maturato i requisiti per l’Ape sociale o, ancora peggio, che per poter assistere il familiare malato non siano nelle condizioni di svolgere un’attività lavorativa. 

La necessità di incrementare il sostegno dei Caregiver familiari

Nell’attuale fase emergenziale, così come nel prossimo stato post-emergenziale, è auspicabile dunque che venga assicurata una programmazione di aiuti istituzionali efficaci, al fine di tutelare sia la salute delle persone disabili e malate non autosufficienti che il benessere e il sostentamento economico di chi si prende cura di queste persone. 

Alcuni interventi avviati negli ultimi anni, quali ad esempio il programma ‘Home Care Premium’ (Assistenza domiciliare per persone non autosufficienti) dell’Inps riservato ai lavoratori degli enti pubblici convenzionati o la legge regionale dell’Emilia Romagna “Norme per il riconoscimento e il sostegno del caregiver familiare” (che attraverso il Fondo regionale per la non autosufficienza può arrivare a riconoscere al caregiver un assegno di cura periodico), vanno nella giusta direzione e vanno presi ad esempio per futuri sviluppi.